媒体看开大

当前位置:首页  媒体看开大

视典公众号:声屏焦点|第16个“国际罕见病日”,他们为“少数派”发声

视典公众号供稿2023-02-28设置

-   The World Rare Disease Day   -

  今天是第16个“国际罕见病日”,今年的主题是“Share your colours”(分享你的色彩)。寓意每个与罕见病相伴的人生,都有许多不一样的色彩。因为在患者们的故事中,固然有痛苦和挣扎的时刻,但令人动容的,是他们永不放弃的生命力。

  为响应今年“国际罕见病日”的主题,让更多人认识并了解罕见病,由上海市科学技术协会、上海开放大学指导;上海科技发展基金会、上海市罕见病防治基金会、上海中国画院、上海教育电视台联合主办了“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展,旨在通过对罕见病病友画作的展出,进一步唤起大众对罕见病群体的关注和理解,让患者和家庭得到更多支持,让每一个生命获得应有的尊严和价值。遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”以及罕见病患者蓝剑儿等作者则为本次画展提供了支持,希望能共同唤起全社会对罕见病群体的关注与理解。

  据悉,“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展分巡展、主展两部分。2023年3月至5月,将在复旦大学附属儿科医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、上海市第一妇婴保健院进行巡展;2023年6月在程十发美术馆举行主展。

  今晚21:00,“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展发布仪式也将在上海教育电视台播出,呼唤全社会对罕见病群体的关注与理解。

  作者故事

  作为本次展览的主要作者之一,来自河北的罕见病患者蓝剑儿带来了自己的100多幅作品。

  家住石家庄农村的蓝剑儿从小饱受“肌肉萎缩”症状的折磨:四肢无力、行走困难。他从没上过学,也没接受过任何美术训练。在还能拿得动笔的时候,蓝剑儿用绘画来讲述内心的故事。随着症状加重,他身上能动的地方越来越少,绘画工具也从纸笔换成了电脑。

蓝剑儿作品《堆雪人》

  如今,39岁的他全身上下只有两根手指能够活动。每天早晨,年近七旬的父亲把蓝剑儿从床上扶起,用叠好的被褥垫在身后勉强支撑;帮他打开电脑,把他的右手放到鼠标上。就这样,蓝剑儿开始了一天的工作。在他的画里,时间是静止的,一个永远长不大的小男孩,在“别人进不去、自己也出不来”的世界里诠释着鲜为人知的喜怒哀乐。

蓝剑儿作品《会飞的鱼》

  尽管蓝剑儿长年饱受“肌肉萎缩”症状的折磨,然而他究竟身患何种疾病,至今仍未确诊。由于发病率极低、病例稀少,对各类罕见病的医学研究长期不足。“确诊难”问题,使许多病友在康复之路的开始阶段就面临着难以逾越的障碍。

蓝剑儿作品《一束光推开了我的门》

  此番来到上海,蓝剑儿受到各方爱心人士与机构的特别关爱:河北省石家庄火车站、上海虹桥“心尚”服务工作室、申程出行平台及上海市第一妇婴保健院为蓝剑儿提供了无障碍出行支持;上海中心大厦建设发展有限公司为他提供了景点无障碍服务支持;复旦大学附属华山医院、上海集爱肌病关爱中心则分别为蓝剑儿提供爱心义诊;上海昂朴生物科技有限公司也将为他提供免费的基因检测,期待迈进确诊的第一步。


网址:https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzIzMzQ3NDI0NQ==&mid=2247538385&idx=1&sn=bfda731c4c8be2e9da699e014fb693a6&chksm=e887077bdff08e6da3c0af6e57b6c9f35b7422c6d33e439fd23e26c82d6f03981899b638f224&mpshare=1&scene=23&srcid=0228SL3Vm7G0oh2xRC4znf9n&sharer_sharetime=1677653924726&sharer_shareid=f646795fc073b8e79b8c25093d1cb274#rd

视典公众号:声屏焦点|第16个“国际罕见病日”,他们为“少数派”发声.jpg

最近信息
返回原图
/