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青春上海·24小时青年报:“万分之一的遇见”,全身仅两根手指能动,罕见病患者作品在沪展出

青春上海·24小时青年报供稿2023-02-28设置

  今天是第十六个“国际罕见病日”,主题是“分享你的色彩(Share your colours)”。昨天下午,全身仅两根手指能动的蓝剑儿与其他罕见病病友的原创作品,登上“罕·见”公益科普视频画展,在上海教育电视台第一演播室进行发布。之后,将通过对罕见病病友画作的展出,进一步唤起大众对罕见病群体的关注和理解,让患者和家庭得到更多支持,让每一个生命获得应有的尊严和价值。

  从小开始“肌肉萎缩”,39岁的蓝剑儿全身上下只有两根手指能动了。在他的画作里时间是静止的,有一个永远长不大的小男孩,在“别人进不去、自己也出不来”的世界里诠释着鲜为人知的喜怒哀乐。

  每天早晨,年近七旬的父亲把蓝剑儿从床上扶起,用叠好的被褥垫在身后勉强支撑;帮他打开电脑,把他的的右手放到鼠标上。就这样,蓝剑儿开始了一天的工作。蓝剑儿是展览主要作者之一,家住石家庄农村,来到上海参展。他从小四肢无力、行走困难,也从没上过学,不曾接受过任何美术训练。在还能拿得动笔的时候,蓝剑儿用绘画来讲述内心的故事。随着症状加重,他身上能动的地方越来越少,绘画工具也从纸笔换成了电脑。

  尽管蓝剑儿长年饱受“肌肉萎缩”症状的折磨,然而他究竟身患何种疾病,至今仍未确诊。由于发病率极低、病例稀少,对各类罕见病的医学研究长期不足。“确诊难”问题,使许多病友在康复之路的开始阶段就面临着难以逾越的障碍。

  确诊困难、药物缺乏、费用昂贵是罕见病患者普遍面临的困境。“了解罕见病的医生甚至比罕见病本身还要罕见,罕见病患者是用生命在与时间赛跑。”提高罕见病的社会认知、增进罕见病患者及家庭的保障力度,是切实推进罕见病防治保障工作的有力途径。早在2021年,上海教育电视台与上海罕见病防治基金会联合发起举办的《罕见》病友作品展,引起社会各界关注。

  今年的“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展集合了更多力量,希望更多人了解罕见病、理解罕见病患者,共同推动罕见病防治保障事业。此次画展由上海市科学技术协会、上海开放大学指导,通过多方党建联建方式共助罕见病防治保障事业,通过上海科技发展基金会、上海市罕见病防治基金会、上海中国画院、上海教育电视台联合主办,共同唤起全社会对罕见病群体的关注与理解。

  展览分巡展、主展两部分:2023年3月至5月在复旦大学附属儿科医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、上海市第一妇婴保健院进行巡展;2023年6月,将在程十发美术馆举行主展。


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